« Et ouais, c’est la merde…. » – Grand corps malade –

Aujourd’hui, c’est un peu comme un journal de bord (peut-être le début d’une série…)
Je vais témoigner de la semaine difficile que je viens de vivre et par conséquent mes filles et ma femme qui ont tenu bon. Elles m’ont permis de garder la tête hors de l’eau alors que je me noyais impuissant.

Il s'est passé quoi ?

Un syndrome grippal avec une bonne rhinopharyngite s’est invité à la maison et sans vigilance de ma part (on ne peut pas s’empêcher de câliner une malade de 7 ans) m’a littéralement cloué au lit pendant plus d’une semaine (peut être même déclenché une poussée)

En détails

Tout à commencé le vendredi avec une bonne fatigue en fin de journée au point de ne pas arriver à me déplacer pour aller aux WC (heureusement pour la petite commission). Puis la nuit a été compliquée, agitée…
Comme souvent, le samedi fut aussi compliqué. Mais rien « d’anormal »… Comme d’habitude j’ai mis ça sur le compte du relâchement de la semaine : surtout que j’ai pris cette habitude le samedi au point de beaucoup traîner puisque j’ai du monde pour « faire » à ma place et pas de contrainte professionnelle. Donc rien d’inquiétant.

Les choses se sont amplifiées dans la nuit de samedi à dimanche où mes membres inférieurs ne répondaient plus, avec une spasticité qui rendait mes muscles raides au point de devoir réveiller ma femme ne serait-ce que pour me retourner ou changer de position. Et pour couronner le tout, une vessie très active m’obligeant à demander de l’aide pour me relever et uriner dans l’urinoir.
Le réveil a été plus que difficile car je n’ai pu quitter mon lit. En plus des effets de la nuit, de grosses courbatures bloquaient tous mes membres. J’ai passé la journée à dormir!!!

Ce fut le début d’une semaine très compliquée pour tout le monde, car le mal a fait des petits et a commencé a atteindre ma fille ainée (avec de la fièvre en plus) obligeant ma femme à rester à la maison dès le lundi pour assurer le quotidien des « paresseux ».
Tout en restant couché, j’avais besoin d’aide toutes les 30 mn soit pour bouger, m’étirer, m’asseoir, uriner, manger…

Semaine de merde!!!

Arrive le mardi et à force de fréquenter des malades, la seule qui s’en sortait plutôt bien commence à avoir des signes de moins bien et c’est le début du « drame ». Madame se retrouve, elle aussi avec des symptômes la fragilisant mais plus proche d’un gros rhume (ce qui a son importance pour la suite). Du coup à cause de ses difficultés a respirer, elle finit sur le canapé car elle m’empêche de dormir en ronflant ou en respirant très fort…

Cette nuit là, seul, je réveille la maison car j’ai plusieurs fois des urgences urinaires me faisant craindre de « pisser au lit », et c’est mon attachiante d’amour qui arrive du haut de ses 7 ans à me relever pour éviter l’accident.
Pas simple pour elle de se faire réveiller par un père criant « au secours » à 2h du matin, qu’il faut redresser alors qu’il pèse 2 à 3 fois son poids. Du coup, Madame fera le choix de mettre un matelas gonflable au pied du lit pour s’occuper de l’affreux que son mari devient (car soyons réaliste j’en deviens exécrable).

La semaine se poursuit tant bien que mal avec même l’illusion que le plus dur est derrière. Mais le samedi c’est le drame : RECHUTE.
Toute la famille me pousse à appeler les urgences pour une hospitalisation. Je refuse, car ce serait pour moi comme de les abandonner et dimanche faut voter!!!

T'es sûr que c'est pas une poussée ?

C’est bien possible. Mais j’ai préféré faire le choix de penser différemment (Madame vous dirait « T’as fait ta tête de mule »). De plus, n’étant pas vaccinés, il serait donc difficile pour Sandrine de me rendre visite, m’apporter des changes ou autre sans passe-sanitaire.
Et puis aujourd’hui (J+9), je n’ai pas récupéré mes capacités, je suis encore un peu fragile, mais j’ai pu aller voter dimanche pour les présidentielles (ce qui en 2022  était TRES important), reprendre une activité professionnel et vous écrire. On peut donc penser que d’une certaine façon, je n’ai pas eu complètement tort

Merci et ...

Encore une fois, mes filles et ma femme  ont été essentielles cette semaine, car sans elles la semaine aurait été désastreuse. Je ne peux que les remercier une fois de plus et mettre à l’honneur toutes les personnes qui accompagnent au quotidien ceux qui perdent petit à petit leur autonomie.

Une mention spéciale pour toi Sandrine, ma femme. Je sais très bien qu’en plus d’être une tête de cochon, la sclérose en plaques n’arrange rien. Souvent je ne supporte pas d’être dépendant et je m’en prends à toi avec des mots, un ton ou des attitudes difficilement supportables. Merci d’être là

A quand une reconnaissance officielle des aidants ?

Dans notre société, on ne parle pas assez des aidants qui ont pourtant un rôle essentiel dans notre quotidien. Les aidants familiaux n’ont même pas un minimum de reconnaissance.
Ce n’est pas avoir de l’empathie pour eux qui leur donne suffisamment de force pour rester, mais l’amour qu’ils ont pour nous. 
Il serait peut être temps que nos politiques se penchent sur le sujet et envisagent de véritables choses pour valoriser leur quotidien. A l’heure où on parle de repousser l’âge de la retraite, n’oublions pas ceux qui ont une journée bénévole après leur travail.

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A propos de l'auteur

Jean-Noël ODIN

Jean-Noël ODIN

Sépien depuis 2011, je vous partage mon histoire chamboulé par l'annonce d'un diagnostique qui a donné naissance à un nouveau moi.
Ma Sep à moi ou comment la Sep a modifier ma vie.

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Un commentaire

  1. Je souhaite de tout cœur que cette semaine de merde se termine. Non- seulement nous sommes malades et comme tu le dis, nos proches subissent à longueur de journée nos problèmes, notre caractère qui change d’une minute à l’autres,… Nous avons tant besoin d’eus…. C’est là que l’on s’aperçoit que l’amour est plus fort que tout. Je souhaite que tout aille mieux pour toi dans les jours à venir. Je pense très fort à toi, je te fais de gros bisous ainsi qu’à Sandrine et tes filles. Fais moi signe, le jour où tu veux que je t’appelle. Courage 😘

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