Après la prise de conscience, est-ce l’acceptation ? peut-être. Pour moi se fut tout d’abord le début du « vivre avec ». Ici je vais vous parler du passage de la canne au fauteuil roulant. Et surtout mon esprit aujourd’hui.
Les centres de rééducation fonctionnelle
Je ne suis même pas certain que le terme « centre de rééducation fonctionnelle » soit le bon, mais c’est comme cela que je les appelle. Sûrement parce que c’est moins violent que « centre hospitalier » (pourtant dans les annuaires c’est comme ça qu’ils sont référencés). Depuis 2017, j’accepte volontiers d’y faire un séjour de 3 semaines (bon avec la COVID-19, ça fait presque 1 an et demi que je n’y suis pas retourné…).
Pourquoi ?
Pour plusieurs raison, principalement parce que là bas, on s’occupe de moi (chez moi aussi, mais au milieu des préoccupations du quotidien) et que tout est programmé.
Mais surtout :
Tout ce dont tu as besoin est concentré en un même lieu. Ce qui permet de poser des questions sans chercher où trouver la réponse :
- Assistante sociale pour aider à monter des dossiers
- Psychologue
- Neuropsychologue
- Orthophoniste
- Ergothérapeute pour te conseiller, t’aider à trouver des outils pour faciliter ton quotidien
- Kiné sur place avec un plateau technique adapté aux pathologies
- APA (activités physiques adaptées) : Une salle de sport à domicile :-)., où le sport ressemble plus à des jeux qu’à du sport (mais en fin de séance tu te rends bien compte que tu as bossé :-))
L'épisode qui a tout changé
Après avoir traversé la France en famille pour des vacances, ma femme a voulu visiter une ville et lorsque, assis à la terrasse d’un café j’ai dit » Je ne me sens pas capable de le faire, mais fates-le, je vous attends ici. » Sa réponse a été « ok on reste avec toi, on ne va pas le faire sans toi! »
Ce jour là, j’ai réellement pris conscience des « privations » que ma maladie causait à mes proches. Avec le recul, je dirais que ce n’est pas la maladie qui prive, mais la non-acceptation qui fait que les choses ne sont pas adaptées : comment pouvons-nous organiser sérieusement des sorties si on continue à vivre les choses sans la maladie ?
Jusque là j’ai adapté la maladie à mon quotidien en la forçant à subir mon rythme, alors que c’est à moi à m’adapter à elle pour vivre. En agissant ainsi, sans l’écouter quand elle te parle gentiment, elle va réagir plus violemment avec des conséquences insoupçonnées
Ces quelques lignes peuvent paraître pessimistes et laisser penser que la sclérose en plaques a gagné. Mais si on lit entre les lignes, on peut y trouver de l’optimisme.
En effet, en acceptant de vivre avec une SEP, en écoutant son corps et en adaptant ses activités et son quotidien, on arrive à faire des choses car on n’est pas constamment dans les réserves énergétiques. D’expérience, je peux aujourd’hui affirmer qu’en adaptant ses projets on trouve autant, voire plus de plaisir qu’en refusant sa condition.
Je commande un fauteuil électrique
C’est en partie grâce aux ergothérapeutes du centre de Tullins et à l’épisode ci-dessus que j’ai commencé à demander et à accepter du matériel d’aide. Car il était inconcevable pour moi d’être la cause d’un rayon de liberté qui se réduit pour ma femme et mes enfants.
J’en parle donc lors de mon séjour et l’ergothérapeute qui me suit organise une rencontre avec un conseiller en matériel de chez AGIR à dom. Ce dernier prend le temps d’écouter mon besoin et me conseille différents fauteuils électriques pour me permettre de sortir en famille.
Pour être honnête, ce n’est pas un moment simple à vivre, mais dès que j’ai reçu le matériel, nous avons revécu : mon rayon d’action et de déplacement s’est indéniablement agrandi et nous avons pu faire à nouveau des sorties en famille (surtout après confirmation de mes filles qu’avoir un père en fauteuil n’était pas une honte) : sortie au parc, sortie en centre commercial, accompagner les enfants aux activités, aller les chercher à l’école…Et même, profiter de mon jardin!
Ce qui fut moins drôle
En même temps que le fauteuil électrique, j’achète un déambulateur afin de sécuriser mes déplacements dans mon domicile (bien mieux qu’une simple canne de marche). J’apprends aussi que lors de l’achat d’un fauteuil électrique, la sécurité sociale prend en charge l’achat un fauteuil manuel pour garantir la mobilité en cas de panne. Evidemment j’accepte et me voilà avec ce dernier qui restera sagement plié et rangé dans mon salon pendant presque 1 an.
Mais voilà qu’un jour d’été où les températures écrasantes ont raison d’un état de fatigue qui affaiblit fortement mon corps, je craque et pose mes fesses dans ce fauteuil. A l’époque, je me persuade que dès que les températures redeviendront plus clémentes, je retrouverai l’énergie pour marcher en déambulateur.
Malheureusement aujourd’hui c’est devenu mon meilleur ami, je ne le quitte plus mais je suis persuadé qu’un jour il retrouvera sa place dans un coin de mon salon 🙂
10 commentaires
Coucou JeanNo
Ce que je lis dans cet article est fort emotionnellement.
J’en retiens avant tout ta formidable capacité d’adaptation.
Bravo cousin.
Je me doute que cela ne s’est pas fait en un jour.
Ces articles montrent bien le travail incroyable que tu fais.
Bisous cousin a toi, a Sandrine et aux filles ?
Blandine
Merci. En effet c’est pas tout les jours simple 😉
Janno, tu sait que pour moi le fauteuil est un truc obligatoire a cause de cette saloperie d’accident, je t’encourage a mettre le moins possible ton cul dedans quand tu est a la maison, tu habitue ton corp a une « certaine fainéantise » et ça c’est le pire!!
Alors oui, tu va en chier de nouveau en essayant de reprendre cette verticalité a domicile mais franchement ça vaut le coup et permettra de lutter contre cette échéance sans toutefois se martyriser, ça va pas, tu est cassé, tu prend le fauteuil mais garde un maximum te verticalité, ton transit, ta peau, ton cœur, tes muscles seront sollicité
et comme le corp est un gros fainéant ça t’évitera des problèmes sur le long terme.
grosses bises a vous 4.
Gilles
Tu as tellement raison…. Tout les jours j’y pense… Je suis certainement un peu fainéant. Un jour j’aurais le déclic, fais moi confiance 🙂
Respect
Te lire donne tous les espoirs du monde
Amicalement
Merci
Oui sans doute le chapitre le moins évident mais le fauteuil nous a permis de refaire des choses tous ensemble.. ?
😉
Ce chapitre est le plus difficile à lire pour moi. Pourquoi ?Tu le sais…Du plus profond de mon coeur, j’espère que ce fauteuil est un ami de passage et que, dans un avenir proche, il sera, comme tu le dis, rangé dans un coin. Mais je suis très heureuse que tu l’ai, pour qu’il puisse t’aider dans ton quotidien
C’est certains.
S’assoir dedans, n’est pas le plus dur. C’est l’accepter le plus compliqué. Mais quand tu retrouves une forme d’autonomie et conserve l’énergie utile à ton quotidien tu relativises. Lutter et s’épuiser n’est pas une solution, c’est risquer de se faire mal plus que nécessaire. Le fauteuil n’est pas une finalité, ni une fatalité dans le cas d’une sclérose en plaques, et quand ça arrive nombreux sont ceux pour qui ce fut une étape 😉