Dans les chapitres précédents, j’ai évoqué une vie à 100 à l’heure avec peu de temps pour la réflexion profonde de ce qui m’arrive (sûrement une forme de déni)
Maintenant je vais vous parler de la prise de conscience et des prémices d’un combat pour vivre avec la sclérose en plaques.
Premiers outils pour faciliter la mobilité
Nous voila installés depuis presque 2 ans lorsque je décide d’utiliser une canne pour mes sorties ou lorsque je vais dans mon jardin. Histoire d’assurer une stabilité lorsque je ne suis pas certain de mon environnement ou que le sol n’est pas bien stable et surtout pour avoir une forme de sécurité lorsque la fatigue arrive.
Un centre réeducation ?
Depuis quelques années, ma neurologue souhaite que j’aille en centre de rééducation fonctionnel : Reine Hortense
Il s’agit d’un centre hospitalier à Aix-les-Bains où se trouve « une unité de soins de suite et de réadaptation affections du système nerveux ». On est pris en charge pendant 3 semaines (avant c’était 4 semaines, mais l’intensité des soins ont poussé à réduire d’une semaine). Semaines pendant lesquelles il y a de la kiné quotidienne, et des rendez-vous avec tous les « spécialistes » en fonction de des besoins (neuro, kiné, neuro-psy, ergothérapeute, orthophoniste, sans oublier les services sociaux comme des assistantes sociales).
J’ai pendant quasiment un an trouvé toutes les excuses possibles et imaginables pour ne pas y aller (aujourd’hui je le regrette grandement, j’estime avoir perdu du temps), soit c’était les vacances et il fallait garder les enfants, soit on t’appelle le lundi pour que tu entre le mercredi, soit …
Puis le jour où tu n’as plus d’excuse valable et que ta femme te pousse un peu, et bien plus le choix tu y vas.
Reine Hortense sûrement le début de la prise de conscience
C’était en novembre 2017 … Je mets pour la première fois les pieds dans un centre comme celui-là.
Sans doute une nouvelle expérience positive que la sclérose en plaques m’a donné.
Tout d’abord parce que TOUS ceux présents là-bas (du moins lorsque j’y étais) sont comme moi, atteints d’une pathologie qui touche le système nerveux et/ou neurologique. Le fait d’être au contact de personnes « comme moi » permet (et c’est un peu égoïste de dire ça…) de se sentir comme les autres, il n’y a plus de barrières psychologiques et tu te sens « libre ».
C’est difficile à décrire par écrit, mais un exemple de mon expérience me vient : un jour, une curiste en surcharge pondérale dans la station thermale où je travaillais, m’a dit « Ici ce qui est bien c’est qu’on est tous gros ». A cette époque, je n’ai pas compris la portée de ces mots. Aujourd’hui j’en mesure toute la signification.
Puis parce que j’y ai rencontré de belles personnes, dont une à qui je dédicace cet article et une grande partie de mon blog (tu te reconnaitras sûrement 😉 ).
Bref, je conseille vraiment de vivre cette expérience qui m’a apporté beaucoup tant physiquement que psychologiquement
Le début d'un travail d'acceptation
Comme dit précédemment, cette expérience a été sûrement le point de départ d’un travail qui continue aujourd’hui : l’acceptation de la sclérose en plaque.
Ce séjour s’est très bien passé et hormis le côté soins, ce fut aussi une période pendant laquelle ce sont les autres qui pensent pour toi (repas, ménage, RDV…). Une pause de 3 semaines dans un quotidien où les responsabilité familiales et quotidiennes ne t’incombent plus et c’est un repos de la charge mental que j’estime être nécessaire à la recharge de l’énergie.
Je prends la décision de ne plus refuser ce séjour hospitalier préconisé 1 fois par an lorsqu’une sclérose en plaques est diagnostiquée (renseignez-vous auprès de votre neurologue pour connaître le centre le plus proche de votre domicile…).
Le même centre plus près de chez moi
Quelques mois après mon hospitalisation à Reine Hortense, j’ai été victime d’une poussée qui m’a en quelque sorte paralysé. Au point que j’ai appelé Sandrine pour qu’elle quitte son boulot et vienne en urgence à la maison, puis les pompiers pour finir à l’hôpital de Voiron qui m’a ensuite envoyé à Grenoble au service neurologique.
Ces derniers décident de m’hospitaliser au Ch de TULLINS pour 3 semaines… Nous sommes mi-juin et entre la fin d’année scolaire (présence presque obligatoire à la fête de l’école) et le mariage d’une de mes cousines en Bretagne que je n’envisage pas de louper (pour diverses raisons), je demande a être hospitalisé au mois d’août.
Ce centre plus moderne (car rénové récemment), m’a moins convaincu, sûrement parce que l’éventail de la patientèle est plus vaste : accidents routiers, opérations, AVC, moins de cas de maladies dégénératives… Pourtant très compétent, avec un personnel très sympathiques et agréable (aucun ne m’a traité comme un malade). Un lieu beaucoup plus récent, plus agréable où on trouve des plateaux techniques bien équipés (kinés, ergothérapeutes, A.P.A…).
C’est le centre où je vais tous les ans maintenant (sauf cette année où c’est compliqué à cause de la Covid-19 ) et bien plus proche qu’Aix-les-Bains..
Changement de neurologue
Parmi les décisions prises lors du séjour à Reine Hortense et les nombreuses discussions avec une des patientes évoquée précédemment (qui est maintenant une amie), il y a eu la décision de changer de neurologue pour être suivi au CHU de Grenoble, bien plus proche de mon domicile que Chambéry.
Jusqu’à présent, je me refusais à changer de specialiste car il me fallait « tout » recommencer et en quelque sorte être confronté à nouveau à l’extériorisation de la SEP.
Malgré tout, il est bien plus pratique d’être suivi par un spécialiste à 30km de chez soi qu’à plus de 50km.
J'obtiens un RDV au CHU de Grenoble.
Cette décision me fait comprendre la complexité de la neurologie et le large éventail des pathologies neurologiques. Car à Grenoble j’obtiens un RDV avec un neurologue spécialisé de la sclérose en plaques, alors qu’à Chambery, il s’agissait d’une neurologue au sens large de la spécialité.
Mon premier rendez-vous a duré plus d’une heure trente où Sandrine était présente. C’était important autant pour elle que pour moi. Nous avons senti tout de suite quelqu’un à l’écoute de son patient, répondant aux questions le plus simplement possible et surtout une prise en charge globale du patient acceptant même les avis et discussions autour des soins alternatifs
RDV au chapitre suivant
Par la suite je vous parlerai de la continuité de mon processus d’acceptation qui m’a conduit aujourd’hui dans un fauteuil roulant persuadé que c’est provisoire
12 commentaires
Tu vois, tu arrives parfaitement à faire ce travail sur toi et la maladie..Tu expliques clairement et simplement. Tout est bénéfique pour toi et ceux qui te suivent. Je pense mettre reconnue, j’espère ne pas me tromper ?
Tu te trompes pas 😉
Bonjour je suis suivi sur l hôpital de Chambéry votre blog m a touché je suis en attente de diagnostic je suis suivi par le dr giraud en tout les cas bravo
Bonjour, Merci pour votre commentaire. Nous avons un point commun : Chambéry :). A mon époque le bâtiment était bien moins « conviviale ».
Bon courage à vous 😉
Bravo mon Janno, pas facile d’accepter et vivre avec.
Merci 😉
On suit ton parcours toujours riche en te lisant on comprend la progression le cheminement de la pensée q0ui te premet d’accepter…c’est courageux et à la fois porteur d’espoir !
Dominique
Merci 😉
Je suis impressionné par ton courage vis à vis de ta maladie ?
Bises à tes femmes.
Merci Daniel. Bises à Suzanne 😉
Merci Jean Noël pour ce nouvel article qui me permet de mieux comprendre ce que tu vis.
Je n’ai jamais osé, par pudeur et respect pour toi, t’intrroger sur ta maladie.
Ces articles sont l’occasion pour moi de me rapprocher un peu de toi, de comprendre un peu plus ce que tu as traversé et ce que tu vis au quotidien. Merci cousin!
Des bises à toi, Sandrine et aux filles.
Je comprends très bien Blandine. J’aurais certainement fait de même.
N’hésite plus si tu le veux 😉