Chapitre 7 – Nouvelle vie, pourtant je cache encore ma pathologie

Dans ce chapitre je vais évoquer les premières années d’un papa atteint d’une sclérose en plaques qui s’efforce d’avoir une vie comme tout le monde.

Habitant du pays voironnais

Nous sommes enfin installés dans cette région qui semble être celle où nous élèverons notre famille et ferons grandir nos enfants (d’ailleurs à ce jour il nous est interdit de déménager par notre fille aînée 🙂 )

La vie est belle en Isère

Comme évoqué dans le chapitre précèdent ( Chapitre 6– Mes Premières Années De Sépien (2° Partie)), nous nous installons en Pays Voironnais.
Très rapidement nous trouvons plein d’avantages à ce changement (surtout Sandrine) comme la proximité de grands centres commerciaux, des commodités et surtout, nous avons eu la chance de trouver une maison individuelle grâce à une très bonne relation presque familiale  (si tu me lis tu te reconnaitras : MERCI), bien située avec un grand jardin.

Notre fille aînée se plaît dans sa nouvelle école et nous avons trouvé une nounou pour la deuxième. Tout va bien me direz-vous ;-).

Pourtant j'ai de gros manques :

D'abord sur un plan personnel

Car la fatigue s’installe durablement (je l’ai peut être laissé s’installer) et je n’arrive pas à trouver assez d’énergie pour profiter de mes filles comme j’ai pu le faire avec l’aînée en Savoie :
Nous allions souvent au parc, sur les pistes cyclables (avec sa remorque), prendre le goûter en extérieur… À  cette époque, je mettais cela sur le manque de connaissance de mon nouvel environnement. Aujourd’hui, je suis certain qu’il s’agissait en fait de refuser la  réalité et un manque de volonté pour vivre avec la sclérose en plaques.

Ensuite sur un plan professionnel. 

Le coin est beaucoup moins touristique que ceux où professionnellement je me suis épanoui. Je ne trouve pas de travail. La région est très enviée et ceux occupant des postes comme ceux que je vise les gardent précieusement.
Mais soyons honnête, je commence à douter de mes capacités physiques et par conséquent, je sélectionne (trop) les offres ou je me persuade que je n’arriverai pas à me vendre car je ne serai pas honnête avec de futurs employeurs.

Je deviens un père au foyer

Mesdames, qui êtes des femmes  ou des mères au foyer n’y voyez pas une note péjorative dans ce propos, je confirme que c’est un métier. Un métier très mal payé mais un métier à temps plein où les 35h n’existent pas. Respect à vous.

Sans que cela devienne un choix, je finis par rester à la maison et ce n’est pas toujours facile à vivre. Mes compétences sont vite « connues » parmi les parents d’élève de l’école de ma fille et je finis par devenir l’animateur officiel de l’école maternelle, membre actif de l’association des parents d’élèves.
Dans la même période, un très bon ami me demande d’animer son mariage. Ce fut un succès tant pour les mariés que pour moi, c’est comme ça qu’est né Animtout38

Je crée mon activité

A force de tourner en rond (même si père au foyer c’est prenant) et refusant de vivre aux crochets de la société, je crée, une micro-entreprise qui me permet d’ajouter du beurre dans les épinards car depuis quelques temps je suis reconnu handicapé de catégorie 1, ce qui permet d’avoir une petite indemnité de la sécurité sociale tout en pouvant travailler. J’anime donc quelques mariages, anniversaires, évènements d’entreprises, d’associations ou familiaux. 

Mais toujours en cachant à mes clients et parents d’élèves ma sclérose en plaques.

Il me manque pourtant toujours quelque chose

Lorsqu’on a toujours passé sa vie à utiliser le sport pour évacuer les tensions du quotidien, être privé de  cette solution crée un manque considérable dans son quotidien. Disons que c’est comme enlever la possibilité à une cocotte minute d’évacuer la vapeur…
J’ai longtemps cherché une soupape pour faire sortir le surplus d’énergie et permettre à mon cerveau d’arrêter de réfléchir (sur ce dernier point je cherche toujours…)

Depuis une dizaine d’années, je possède un van Volkswagen que j’ai sommairement aménagé avec lequel je vadrouille le plus souvent possible, seul ou en famille, mais sans chauffage.
C’est un moyen d’évacuer avec un fort sentiment de liberté, uniquement aux beaux jours

La naissance de deux nouvelles passions

Lorsque j’ai crée mon activité d’animation / évènementiel, il m’était impossible de faire des photos correctes pour mettre en valeur mon travail. J’ai alors commencé par chercher comment faire et j’ai acheté mon premier appareil photo (meilleur qu’un smartphone de moyenne gamme). Il s’agissait d’un bridge (appareil photo dont l’objectif est intégré), plutôt ancien et d’occasion. C’était fin 2016, début 2017. Jeannophoto est né. Au début, j’ai beaucoup joué avec un vieux Schtroumpf de ma femme : Clowmpf. Puis avec des briques (pas que des Légos 🙂 )

Ces 2 passions sont gourmandes financièrement et envahissantes (Ce n’est pas Sandrine qui me contredira 😆 ).Mais j’ai trouvé 2 choses essentielles :

  • En photo, si tu n’es pas concentré quand tu déclenches, tu bouges et ta photo est loupée. Quoi de mieux pour arrêter de penser ? Pour s’apaiser ?
  • Avec les briques, de l’ergothérapie et un retour en enfance dans le jeu et l’insouciance. Parfait pour déconnecter. Ceux qui me connaissent diront que ce n’est pas nouveau, tu as toujours été un grand enfant (syndrome de Peter Pan ?)

En tout cas, grâce à ces nouveaux centres d’intérêts j’ai su trouver la soupape qui permet d’évacuer. Cela me parait nécessaire pour avancer.

En conclusion

Si je pouvais me permettre de donner un conseil à tous ceux atteints d’une maladie « incurable » (et même à ceux pour qui tout va bien) c’est de trouver SA soupape. Pour certains, ce sera la lecture, la cuisine, le jardinage, d’autres des activités sportives. Mais l’essentiel c’est de trouver un moment pour soi.

J’ai même été surpris de voir mes filles s’intéresser  à mes passions. Pour les briques ce n’est pas bien dur, mais aujourd’hui elles ont récupéré mes vieux boîtiers photo et elles en font plus que moi
Quel bonheur de partager à nouveaux ses loisirs avec ses enfants.

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A propos de l'auteur

Jean-Noël ODIN

Jean-Noël ODIN

Sépien depuis 2011, je vous partage mon histoire chamboulé par l'annonce d'un diagnostique qui a donné naissance à un nouveau moi.
Ma Sep à moi ou comment la Sep a modifier ma vie.

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6 commentaires

  1. Dans (ma)Sepamoi, j’entends surtout  » c’est pas moi » ,cette image d’un homme diminué par une maladie qui immobilise !
    Et je me réjouis de (re)découvrir le vrai Jean Noël, enthousiaste et entreprenant, qui comme la Chenille ignorait qu’elle aurait une 2ème vie de Papillon. Une sorte de 2 en 1 ! Amitié à toute la famille !

    • Quelle magnifique image.
      En effet vous avez bien compris le jeu de mots : « Sep à moi » et « c’est pas moi ».
      Cette image d’une seconde vie est très récente et plutôt que de subir, je tends vers cette idéologie qui rend mon quotidien bien plus supportable.
      Merci Sandrine

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