Chapitre 6 – Mes premières années de sépien (2° partie)

Dans ce chapitre de mes premières années de sépien je vais évoquer, les choix d’une vie tout autant insouciante, comme la naissance de ma seconde fille, les choix professionnels, jusqu’au fait de ne plus pouvoir cacher ma pathologie. 

Je continue de profiter de la vie

Maintenant libéré de ce que je qualifie aujourd’hui d’un boulet (que j’explique dans le chapitre précèdent), mais continuant à refouler l’idée d’avoir une pathologie, je continue à mener une vie sans difficulté.

Autant que possible

  • Je sors faire du vélo, seul  ou avec ma fille dans une remorque à vélo
  • je profite un maximum d’un van aménagé grâce auquel je fais de belles rencontres (des personnes qui deviendront de véritables amis) et surtout de magnifiques souvenirs en familles (vacances, weekend … )

Et trouve un nouveau job, dans mon cœur de métier : responsable des animations pour une station-village toujours dans un grand domaine de ski : La Plagne

Premières difficultés

Je ferai 3 saisons pour cette station (2 hivers  et 1 été). C’est pendant cette expérience que les premières difficultés voient le jour : je ne profite pas du domaine skiable, perds facilement l’équilibre lorsque le relief est compliqué, limite aux maximum les manutentions et déplacements… Au point de me sentir obligé d’annoncer à mon équipe ma sclérose en plaques. 

D’ailleurs, pourquoi l’avoir caché avant ?
La peur de voir le regard des gens changer ou  la honte ? A ce jour, je n’ai toujours pas la réponse, mais la certitude d’avoir perdu du temps et refusé de l’accepter (j’en reparlerai plus tard)

Une des annonces les plus belles d'une vie d'homme

Au cours de l’hiver 2013-2014, Sandrine m’annonce sa seconde grossesse (grossesse entièrement volontaire) . J’accueille cette annonce avec une grande joie toujours avec l’insouciance de l’avenir. Je ne regrette absolument pas ce choix et si c’était à refaire, je recommencerais sans hésiter.

Père pour la seconde fois

En juillet 2014, ma seconde fille voit le jour, en pleine saison touristique. Autant vous dire que cette année l’organisation du 14 juillet n’a pas été très productive.
Mais quel bonheur de voir sa fille aînée fière d’être une grande sœur, et d’être à nouveau papa.

Les 4 plus beaux yeux

Retour aux racines pour Sandrine

Depuis que nous habitons en Savoie, notre cœur balance pour l’Isère (plus précisément le Vercors). Il faut dire que Sandrine est née dans ce département (Oisans). Alors quand j’apprends que mon contrat ne sera pas reconduit, Sandrine prend conscience que c’est l’occasion rêvée de se rapprocher de sa famille. L’occasion est trop belle, un poste est créé dans le Pays Voironnais correspondant totalement à ses compétences.

Ni une ni deux, CV, lettre de motivation, RDV et elle est recrutée. Ce fut si rapide, que nous n’avons presque pas eu le temps de réfléchir, surtout qu’il y a bien plus d’avantages à vivre dans une agglomération de plus de 20000 habitants proche de Grenoble que dans une agglomération de moins de 10000 habitants à 30 mn d’Albertville. Même si depuis mes 20 ans c’est la montagne et l’ambiance des stations ou villages qui m’attire, je suis convaincu que nous avons fait le bon choix.

En quelques mois (à peine 2) il a fallu trouver un appartement (finalement nous avons la chance d’avoir trouvé une maison), organiser le déménagement, inscrire l’aînée dans une école…
Ce fut quelque peu éprouvant, pour moi, mais c’est aussi dans ces moments là que tu prends conscience de tes véritables ami(e)s car il nous a fallu 2 équipes (une en Savoie pour vider l’appartement et une en Isère pour remplir la maison).
Merci à eux, ils se reconnaitront, je les adore

certainement le plus grand virage de ma vie

Fin décembre 2014, nous voilà installés en Pays Voironnais. C’est le début d’une nouvelle vie, celle que je vis aujourd’hui avec ses hauts et ses bas. Mais quelle vie!!!!!

Tout d’abord, par manque de temps, nous n’avons pas de solution de garde pour ma dernière et j’en profite (c’est épuisant et c’est positif) à fond autant que ma santé me le permet. Puis je me suis rapproché de mes amis rencontrés grâce à une passion commune : les vans aménagés Volkswagen. Et pour terminer, le centre Isère c’est le top

Je prends enfin conscience que je suis malade

N’ayant plus de boulot, mon cerveau n’est plus occupé par les préoccupations professionnelle ce qui me permet de penser un peu plus à moi.

C’est aussi à cette période que j’accepte ce que ma neurologue tente de me prescrire : un séjour dans un centre de rééducation fonctionnel et l’utilisation d’une canne

La suite au prochain chapitre

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A propos de l'auteur

Jean-Noël ODIN

Jean-Noël ODIN

Sépien depuis 2011, je vous partage mon histoire chamboulé par l'annonce d'un diagnostique qui a donné naissance à un nouveau moi.
Ma Sep à moi ou comment la Sep a modifier ma vie.

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10 commentaires

  1. Salut Janno !
    Nous nous sommes donc connus au printemps de l’année de ton diagnostique (rasso à Anduze en 2011 … y étiez-vous ?). Mais, comme tu l’explique si bien, nous n’avons rien su de ta maladie pendant des années…
    Merci de nous faire participer à ton changement de vie.
    Quel courage !
    Grosses bises à toute la famille et au plaisir de vous revoir bientôt.

    • Bonjour Luciana.
      Oui nous y étions. En effet, c’est cette année là que le diagnostic est tombé. Par contre à Anduze, j’étais encore dans l’insouciance, car si mes souvenir sont bon, j’avais les premières alertes mais pas encore le diagnostic ‘octobre 2011 le diagnostic). Je l’ai effectivement caché sur le bus pendant quelque temps (voir années pour certains). Surement par la peur de voir les regards changé.
      Nous pensons souvent à vous et espérons vous revoir bientôt.
      Bises à vous 2

  2. 2014, déjà….
    Mais où est passé le temps entre-temps ,j’ai l’impression que c’était hier ?!

  3. Bonjour Jeanno.

    Tout lu avec beaucoup d’intérêt.
    Tu écris comme on parle, alors on sent bien ta spontanéité et te lire est agréable.
    Je me dis que les gens en bonne santé devraient faire preuve d’un peu plus d’humilité et d’empathie pour autrui.

    Des rasso que nous avons partagés, deux se distinguent dans mon souvenir.

    Celui dit « historique », dans le Vercors, pour lequel j’ai mis quelques liens sur BS vers des reports très imagés. C’était en 2016 et peut-être bien le premier rasso où venait Emmanuelle avec toute sa tribu.

    L’autre rasso, j’ai du mal à retrouver sa date, était dans le Beaufortain ou pas loin, au bord d’un lac isolé en altitude, dans un décor de sommets incroyables. J’ai encore aujourd’hui ces images en tête. Je vais chercher dans les archives du BS.

    Bises pour Sandrine et toi, ainsi que les petites qui éclairent votre vie.

    Marc (et Jaquemine à qui je raconte 😉)

    • Merci Marc.
      Je m’efforce dans mes écrit de faire ressortir ma personnalité tout en « cassant » une carapace qui est épuisante aux quotidien.
      Le rasso Savoyard dont tu fais référence est est au lac de Saint Guerin (Le premier dont Chloé se souvient).
      Bordel que ça me manque

  4. Coucou
    Nous sommes les « Cromagnon » de Buspirit.. Félicitations pour ce témoignage. Quel bien fou cela doit te faire de partager ton histoire. Nous espérons vous revoir quand la libre circulation sera autorisée. Nous sommes loin de vous (Bordeaux) mais Si vous pouvez venir à ce sera un plaisir de vous recevoir. Mais maintenant nous n’avons plus d’obligations professionnelles et si l’occasion se présente nous vous ferons un petit coucou lorsque nous serons dans votre région.
    Bon courage à toute cette famille formidable.
    Amitiés . Dominique et jean Paul.

    • En effet ça fait du bien. Je conseille à tous ceux touché par une pathologie de coucher ses sentiments par écrit. Pas nécessairement sur un blog, car se protéger est aussi important. Pour moi cette démarche vas dans le sens de la reconstruction : rendre public mon histoire, c’est aussi l’accepter.

  5. Coucou Jannot
    Nous sommes les Chrisith du Buspirit. Nous n’avons rencontré avec Sabdrine, la première fois au rasso d’Esparron puis à Entrevaux avec ton chien qui voulait croquer tout le monde (et que tu n’as plus d’après ce que j’ai vu sur le Bus). Je suis admirative de ton courage et de ta positivité. J’espere que nous pourrons nous revoir. Nous sommes dans le Var et si vous voulez nous rendre visite, nous vous recevrons avec plaisir. Amitiés. Edith

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