Chapitre 4 – Le diagnostic et l’annonce à la famille

Dans ce chapitre, j’entre enfin dans le sujet principal de ce blog : l’annonce du diagnostic de la sclérose en plaques, par les médecins et l’annonce à la famille.

Mon Job de rêve

Après avoir “vagabondé” dans les 3 vallées, je trouve un poste à responsabilités où je m’épanouis et surtout où je ne compte pas mon investissement tant en heures que physiquement. Ce qui ne me sera jamais reproché par ma compagne et que je ne regrette quasiment pas (avec le recul un peu sûrement).

Durant l’été 2011 je commence à ressentir des signes de fatigue. Je n’arrive plus à courir, je dors peu mais très bien (pourtant je sens que ce n’est pas réparateur), ma mobilité s’affaiblit légèrement (je limite mes déplacements à pied et préfère l’ascenseur).
Mais j’ai une saison thermale à terminer et une équipe de 3 personnes qui compte sur moi…

Première rencontre avec les centres hospitaliers

En septembre cela s’aggrave au point que je ressemble dans ma démarche à une personne alcoolisée. 

C’est à ce moment là que ma compagne s’inquiète et m’emmène aux urgences d’ Albertville :

“-Bonjour Monsieur que vous arrive-t-il ?
-Rien, je suis extrêmement fatigué, je ne marche pas droit et ma femme s’inquiète
-ok, on va voir ça”

S’ensuit alors une petite série de tests neurologique comme le fait de tendre les bras et de fermer les yeux, de rester debout les yeux fermés ou encore de toucher son nez avec son index de la main droite puis de la main gauche…

“-Monsieur, j’aimerais que vous soyez vu par un neurologue à Chambéry, car nous n’en avons pas ici”

Bref, je me retrouve donc à Chambéry où j’y resterai une quinzaine de jours, mais une semaine leurs suffira pour poser le diagnostic (il paraît que j’ai eu de la chance).
Là j’ai droit à une batterie de questions qui réveille en moi quelques souvenir auxquels je n’avait pas prêté attention : œdème papillaire environ 10 ans plus tôt, lourdeurs soudaines de ma jambe gauche 2 ans auparavant… Puis des examens :IRM, analyse de sang, ponction lombaire…

Dès lors, visite du chef de service et de la neurologue qui me suivra quelques années (tant que je residérai en Savoie), le diagnostic tombe : Vous avez une sclérose en plaques.

Cette annonce est comme un coup de massue, surtout qu’à cette époque et comme beaucoup de gens en bonne santé je ne m’étais pas intéressé au sujet. Mis à part les quelques émissions, reportages ou le Téléthon, je ne connaissais rien à cette pathologie.
Du coup, je pense avoir “volontairement” occulté  de ma mémoire (ou pas écouté) tout ce qui m’a ensuite été dit. Je me rends compte aujourd’hui que je ne sais même pas quel est la forme de ma SEP lors du diagnostic…

Je ressortirai du CH de Chambéry avec un traitement hebdomadaire : Copaxone.
Il s’agit de piqûres à faire en sous-cutané. Malgré la phobie de l’aiguille (j’ai une sorte de pistolet pour me faciliter l’injection) et un léger effet secondaire type état grippal le jour de l’injection, tout se passe bien.

L'annonce à la famille

Comme expliqué dans les chapitres précédent, ma famille habite à Marseille et mis à part un ami de la famille (plus qu’un ami, je le considère comme un frère) ambulancier, à l’époque en Maurienne qui me rend visite (et à qui j’annonce de suite le diagnostic), après avoir déposé un de ses patients je n’ai aucune visite.
Bien sûr Sandrine me rend visite autant que possible avec Chloé, ma fille. Même à ma femme, je n’annonce pas le verdict à ce moment là.
Les trajets fatiguant ma fille, la dernière semaine elle n’est plus venu (en plus un service neurologique est ce vraiment la place d’un enfant d’1 an ?)

De retour à la maison je fais l’annonce à Sandrine (préférant le faire de visu). Nous décidons d’en parler lors de l’anniversaire de Chloé (1 an) en famille en invitant mes parents, ma sœur et mon cousin dans la “résidence” secondaire de ma belle famille. Tout le monde sera là, ce sera plus pratique pour annoncer une chose qui bouleversera les objectifs futurs d’une vie.

Je fais le choix d’attendre le café pour ne pas “gâcher” la bougie de ma fille et annonce

“Comme vous le savez, j’ai passé quelques jours à l’hôpital récemment et on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques”

Je m’efforce lors de l’annonce d’être le plus rassurant (certainement aussi pour moi), en mettant principalement en avant que j’ai la chance d’être au 21° siècle, que la recherche avance et qu’on ne meurt pas de la sclérose en plaques.

Avec le recul, je suis persuadé d’être entré immédiatement dans la phase de déni, car je n’avais presque aucune séquelle car le bolus administré à Chambéry avait stoppé l’inflammation et permis de retrouver rapidement mes facultés. J’étais toujours autant fatigué et ne me déplaçais pas de manière fluide (je ne pouvais que marcher vite, pas courir). Donc pourquoi se prendre la tête

J’ai toujours agi ainsi face à des soucis de santé, comme lorsqu’on nous avait annoncé l’hypertension de Sandrine pendant qu’elle attendait Chloé.
Cela permet certainement une forme de “no-stress” et insouciance, mais soyons honnête, cela peut être quelque peu dangereux surtout avec les moyens d’informations actuels et conséquences sanitaires qui peuvent en résulter

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A propos de l'auteur

Jean-Noël ODIN

Jean-Noël ODIN

Sépien depuis 2011, je vous partage mon histoire chamboulé par l'annonce d'un diagnostique qui a donné naissance à un nouveau moi.
Ma Sep à moi ou comment la Sep a modifier ma vie.

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2 commentaires

  1. Bravo, la suite en Pma.😘

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