Chapitre 10 – Projets de vie adaptés

Après avoir contextualisée la situation, après avoir exposé mon cadre de vie j’évoque  ce que la sclérose en plaques a naturellement modifié dans mes projets de vie.

Mon projet de vie de départ

Nous vivons dans une société où beaucoup de chose sont « définies » à l’avance. Que l’on vive en Occident, en Asie, en Amérique ou au Maghreb, la culture de notre pays a un impact sur notre mode d’éducation, de vie, notre pensée….Puis vient le cadre familial avec ses convictions, ses croyances … 
Nous nous construisons dans  ce contexte et finissons par nous faire des projets, par imaginer la famille que nous allons construire.

A l’âge adulte on commence à construire sa propre vie sur ce chemin.
De mon coté, les premières années j’ai profité d’une forme de liberté avec à chaque moment de bonheur le souhait de le partager avec ma femme et mes enfants dès qu’ils seront à mes cotés.
J’ai idéalisé ma vie d’homme et de papa : celui qui sera les fondations de sa famille, l’homme fort qui protègera sa femme et ses enfants, celui qui se roulera dans l’herbe avec ses enfants, jouera au foot avec son fils….

Avant d’être papa j’ai beaucoup pratiqué de sports comme évoqué dans les chapitres précédents, surtout avant mes 30 ans et naturellement je n’envisageais pas de grandir sans partager ça avec ceux qui seront les êtres les plus importants à mes yeux.

Donc je me voyais gravir les montagnes avec mes enfants, glisser sur toutes  les pentes enneigées qui s’offriraient à moi, bivouaquer dès que la météo l’autoriserait, accompagner mes enfants à l’école, au parc, être présent lors des réunions parents-profs, soutenir ma femme dans les difficultés quotidiennes…

Après le rêve, la réalité

Puis le temps passe et les difficultés te font revoir ta copie. Cela est valable que tu sois touché par une maladie ou pas. La vie te réserve des surprises qui font que tu évolues, muris et tu adaptes sans cesse tes objectifs ou plutôt, le moyen de les atteindre.

De mon côté, je n’ai eu de cesse de modifier mes plans de carrière et aujourd’hui, je ne regrette rien. J’ai surtout découvert en moi des valeurs et des aptitudes insoupçonnées. Au final, je le dis sans honte, mais l’annonce du diagnostic de ma sclérose en plaques a fait naître une nouvelle personne.

Ce qui a changé chez moi

Une des premières choses qui a changé chez moi, c’est mon regard vis à vis des autres. On dit souvent que « l’habit ne fait pas le moine », je confirme : être porteur d’une pathologie handicapante n’est pas écrit sur le front des gens. Avant de juger une personne qui titube ou qui sort sur  ses 2 jambes d’une voiture garée sur une place PMR, posons-nous les bonnes questions (bien sûr je ne dis pas qu’il n’y a pas d’abus…je ne vis pas non plus dans le monde des bisounours). Mais avant, et malheureusement comme beaucoup, j’avais tendance à porter un regard accusateur.

Puis mes enfants sont arrivés et conscient que je devais « m’économiser », il m’a fallu trouver un moyen de passer du temps avec eux sans pour autant avoir une dépense d’énergie. Et j’ai découvert que passer du temps avec ses enfants n’est pas synonyme de dépenses énergétiques. Je me suis surpris à faire des activités manuelles (merci à mon métier d’animateur enfants), à leur lire des histoires à parler avec eux bien plus que je l’aurais fait.
Aujourd’hui je leur cache peu de choses (d’ailleurs elles lisent tous les articles de ce blog), surtout pas mes émotions et l’état physique dans lequel je me trouve à un instant T.
Ce changement de mode d’éducation me rend quelque peu fier de voir que mes filles ont un regard plus empathique sur ce qui les entoure, choses qu’elles n’aurait pu avoir si je n’avais pas pris le parti de la communication.. Et surtout que ce qui suffit à des enfants c’est la présence physique de leurs parents, peu importe que l’activité soit sportive ou pas, tant qu’on est présent c’est l’essentiel.

En conclusion

En 2017, l’artiste Grand corps malade a écrit une chanson « espoir adapté » et chacune des paroles de cette chanson me parle : la chanson commence avec « Bah ouais c’est la merde » puis :

Un espoir adapté c’est l’envie d’croire qui résiste
Même en milieu hostile c’est la victoire qui existe

Ces mots raisonnent en moi et à chaque fois que le moral est en berne, je l’écoute et cette chanson me permet de relativiser sur ma vie.
Oui c’e n’est pas la vie que j’ai souhaité, mais c’est celle que j’ai et je ne regrette rien. Sauf peut être le fait d’avoir encore du mal à dire NON pour faire « comme les autres ».

Aujourd’hui j’essaie autant que possible d’accepter ma situation en étant conscient qu’il y a des choses plus compliquées à faire. Celui qui ne le comprend pas et bien tant pis, il est préférable de se passer de ces gens-là qui au final ne seraient-ils pas « toxiques ». Autant s’en passer….

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A propos de l'auteur

Jean-Noël ODIN

Jean-Noël ODIN

Sépien depuis 2011, je vous partage mon histoire chamboulé par l'annonce d'un diagnostique qui a donné naissance à un nouveau moi.
Ma Sep à moi ou comment la Sep a modifier ma vie.

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5 commentaires

  1. Ma fille m’a fait découvrir  » funambule  » de Grand Corps Malade ( même s’il n’a pas la SeP, il est tétraparétique).Le clip est à télécharger sur YouTube !

  2. Salut Jean Noël
    Merci encore pour ce bel article 🥰.
    J’en retiens l’importance de la communication…
    Bises à tous les quatre
    Blandine

  3. Je n’en reviens pas de ce que tu viens de réaliser. Merci pour ton histoire et surtout, un GRAND bravo. Bisous à toi et ta petite famille 😘

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