Après avoir passé 4 semaines au CH de Tullins pour de la dynamisation dans le cadre d’une sclérose en plaques, je suis de retour à la maison. C’est le moment de faire le bilan sur ce séjour.
Comme évoqué dans les chapitres précédents, il s’agit d’une hospitalisation annuelle à visée fonctionnelle avec une prise en charge du patient dans sa globalité. Il y a une forte place pour la rééducation motrice avec des séances de kinésithérapie quotidiennes, des séances d’A.P.A (activités physiques adaptées) et d’ergothérapie, tout en intégrant la notion de fatigue et de réentraînement à l’effort.
L’intérêt d’une telle hospitalisation est très bien expliquée sur le site handicapinfos.com
Ce dont on parle peu lorsqu’on parle de centre de rééducation
Lorsqu’on parle de centre de rééducation et de sclérose en plaques, on pense rapidement « fonction motrice » mais je trouve qu’on oublie très vite de parler de l’aspect psychologique.
J’entends par là la considération totale du patient, de sa tête comme de son corps. Du moins à Tullins, je finis par me sentir aussi bien que chez moi sans les contraintes du quotidien, grâce à un personnel aux petits soins pour le patient que je suis.
Il s’agissait de ma troisième hospitalisation dans cet hôpital ce qui me permet de connaître assez bien le personnel et surtout, chose qui m’a le plus surpris, la plupart se souvient de moi, ce qui est super dès les premiers jours. Tu n’es pas un numéro qu’on respecte pendant que tu es là, puis qu’on oublie lors de ton départ (comme tu peux le ressentir dans une unité de soins d’un grand CHU), tu es considéré en tant que personne.
Dès le départ, j’ai vite senti des oreilles attentives, à l’écoute d’un patient qui passe son temps à parler (vous n’imaginez pas la chance que vous avez, vous ne faîtes que me lire 😊). Certes ils n’ont pas forcément beaucoup de temps à t’accorder, car comme dans tous les hôpitaux de France, ils manquent de personnel, mais ils sont là 😉.
Ok, j’ai bien conscience d’avoir la chance d’avoir encore toute ma tête (enfin j’espère 😊) et une autonomie permettant une sorte de détente du personnel (tout en étant très professionnel), qui leurs permet sûrement d’avoir une attitude « particulière » avec moi. Chose pas forcement possible avec tout le monde, il y a aussi des personnes en grandes difficultés motrice et cognitives (il n’y a pas que des Sclérose en plaques…)
Ce sentiment d’écoute, n’est pas valable uniquement avec « le personnel d’étage » ou du service (infirmière, aide-soignant, ménage…), il est aussi très fort chez les kinésithérapeutes, ergothérapeutes, neuropsychologues, orthophonistes, assistantes sociales…
Du coup, je peux vous dire que pour une personne qui comme moi, s’est enfermé dans une bulle telle une personne confinée (malheureusement tout le monde a récemment connu ce que veut dire « ne pas pouvoir être libre de faire ce que tu veux » …), a perdu tout lien social, sort très peu, ce séjour a été un peu comme des vacances.
Et pas uniquement pour moi … il ne faut pas oublier que ces 4 semaines ont aussi donné un peu de repos à l’entourage.
Voilà, on parle très peu du côté psychologique des centres de rééducation, mais lorsque les difficultés motrices imposées par la sclérose en plaques limitent votre vie sociale, ces séjours peuvent avoir un impact très positif sur votre bien-être. Et c’est bien connu, le mental joue pour beaucoup sur le corps.
Souvenez-vous dans quel état psychologique j’étais lorsque je suis arrivé à Tullins avec toutes mes peurs
Qu’est-ce que j’ai fait là-bas
En kinésithérapie
Beaucoup de séances d’étirements car j’ai beaucoup de raideurs musculaires et spasticités, malgré des amplitudes articulaires encore bonnes, de la verticalisation entre les barres parallèles, de la marche toujours entre les barres, de la presse et la découverte du séjour : le motomed.
En A.P.A
Du ping-pong assis dans mon fauteuil (travail des membres supérieurs), de l’ultimate en étant debout (travail de verticalisation et des membres supérieurs)
En ergothérapie
Après l’évaluation de la préhension, de la sensibilité des mains et de la dextérité, j’ai réalisé une cabane à oiseaux (soyez indulgent 😊)
En neuropsychologie
Evaluation de la capacité de concentration et de perception
En orthophonie
Travail de l’écriture sur tableau blanc pour limiter les frottements de la feuille et « résistance » du stylo ou crayon avec des feutres de diamètres différents
Avec l’assistante sociale
Enfin des réponses à des questions (obtention de différents financements, possibilité d’une reconnaissance financière d’aidante pour ma compagne..).
Avec la psychologue
J’ai fait sauté beaucoup de barrières
Et plus encore…
Beaucoup de discussion et d’humour avec tout le personnel en blouse blanche (cadres de santé, infirmières, aide-soignants….)
En conclusion
Beaucoup de positif sur un plan moteur malgré une grosse fatigue (ça tombe bien, c’est les vacances 😊). Un travail plus intensif que chez moi avec un renforcement musculaire nécessaire (j’ai redécouvert certains muscles). Le coup de pied aux fesses que seuls eux sont capables de me mettre (et surtout que j’accepte 😊)
Mais le plus gros point positif est sans aucune hésitation sur un plan psychologique. Je pense que je ne le dirai jamais assez, mais ça fait du bien de lâcher prise, de se laisser guider et d’être considéré autrement que celle que vous procure votre entourage.
Merci à tout le personnel de l’hôpital de Tullins
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